Petit Loulou a un déficit en hormone de croissance. L'endocrinologue nous l'a confirmé le 25 septembre dernier, après de nombreux et parfois lourds examens. Ce n'est pas facile d'apprendre que son fils a un problème de cet ordre, même si nous sommes ravis qu'il y ait un traitement possible, pris en charge à 100% par la sécurité sociale qui plus est. Pas facile disais-je parce qu'on souhaite toujours que tout se passe pour le mieux pour nos enfants et qu'il ne s'agit pas ici uniquement de la pose d'un appareil dentaire ou d'un plâtre. Une fois la pillule passée il faut mettre en route le traitement préconisé. Dans le cas présent, il s'agit d'une piqûre à l'heure du coucher, 7 jours sur 7, pas de répit, à l'aide d'un stylo injecteur, pour commencer sur un an. Le traitement sera très certainement suivi sur 3 ans mais on verra ça lors du rendez-vous annuel, en fonction des résultat obtenus.
Petit Loulou a été décelé enfant à haut potentiel intellectuel en octobre dernier. Cet enfant est plein de surprises comme vous le voyez, il ne nous épargne rien (je vous ai parlé de son problème face à la nourriture?). Plus sérieusement, si j'en parle c'est parce que cela a une incidence sur son traitement en hormone de croissance , cela a compliqué sa mise en route. La puéricultrice de l'hôpital nous avait dit "rassurez vous ça se passe bien avec tous les enfants, s'ils ont confiance en leurs parents tout roule, ils comprennent que c'est pour leur bien". Nous savions que ça ne roulerait pas comme elle disait, nous connaissons notre enfant, nous savons que tout est prétexte à négociation, toujours, tout le temps et que les crises de colère sont nombreuses. Nous avons commencé le 25 octobre.
Petit Loulou a en effet eu de grosses crises de colère, je ne vous parle pas de pleurs et de jérémiades, il s'agissait vraiment de cris, avec l'impossibilité d'un retour au calme, et ce quelque soit la façon de nous y prendre. Nous avons tour à tour essayé de discuter, d'expliquer et justifier, rassurer (des choses que j'avais déjà fait en amont avec lui bien entendu), nous avons également tenté la corruption, une croix à chaque fois que ça se passe bien et au bout de 7 une bille puisqu'il adore ça, nous lui avons même proposé de regarder de mini vidéos sur le téléphone de papa le temps de la piqûre, nous avons imaginé faire intervenir une infirmière. Tout le tentait, tout lui semblait bien jusqu'au moment où il fallait dénuder son épaule ou sa cuisse. Là c'était le drame. Après 20 minutes parfois plus. Une épreuve dont on se serait tous bien passé.
Petit Loulou n'arrivait pas à se maîtriser, c'était comme si c'était plus fort que lui. Rien ne fonctionnait comme nous le souhaitions, à savoir calmement, en confiance. Nous en sommes finalement arrivés, un soir, tant la crise était forte à lui maintenir les jambes et les bras, à le plaquer sur son lit pour être clair. Je ne vous explique pas l'état dans lequel nous étions de devoir en arriver là, même si c'est pour la bonne cause. Et puis quel effet cela pouvait il avoir de faire une piqûre sur des membres tendus de stress et d'enervement à chaque fois? Quel effet dans sa petite tête d'en arriver à se faire scotcher au lit par ses parents, nous qui sommes contre la violence de la fessée.
Dès le lendemain de cet épisode choc, qui nous a bien mis KO, nous avons décidé de le laisser pleurer et crier, de ne plus tenter de le raisonner, de ne plus nous justifier et surtout de ne plus nous fâcher, tout en continuant à le maintenir fermement sur son lit évidemment sinon impossible d'appliquer le stylo. De son côté il nous a demandé de continuer à le "plaquer" en nous disant qu'il n'y arriverait pas sans cela mais de ne pas le gronder, de lui faire un câlin mais de ne pas faire venir d'infirmière. Nous en étions arrivés à la même conclusion. Il m'a mis les larmes aux yeux avec cette demande, je l'ai trouvé très courageux et vraiment mâture, il avait conscience de ses capacités et difficultés, mais aussi confiance en nous et en ce traitement.
Depuis ce jour notre rituel de la piqûre est toujours le même, je prépare le stylo, il s'installe sur son lit et demande à papa de le plaquer, il y tient même si ce n'est plus du tout nécessaire, je l'embrasse fort, papa aussi, je lui injecte le produit, 0,6 mg, il me dit "là je sais tu as piqué maman" puis on compte ensemble jusqu'à 10, il jette l'aiguille dans le petite poubelle dédiée à cet effet et papa enchaine avec l'histoire du soir tandis que je lui souhaite bonne nuit et les laisse entre "hommes". Ca n'a pas roulé comme on nous l'avait annoncé mais nous avons réussi à trouver notre rythme et tout est redevenu calme.